ВІДПОВІДАЛЬНІСТЬ ЗА ТИХ, КОГО ПОЛЮБИЛИ…

Того холодного лютневого ранку 2005-го на порозі інфек¬ційного відділення Кам’янець-Подільської центральної райлікарні лежало й тихенько схлипувало крихітне немовля. Хлопчика, якому не було й місяця з дня народження, залишили замерзати на морозі. І хто б міг подумати, що, зраджений рідною мамою, малюк отримає нову сім’ю, яка, незважаючи навіть на фатальний діагноз, нізащо не залишить його напризволяще…

Сьогодні жінка, котра замінила маленькому покинутому кам’янчанину рідну матір, прийшла до редакції поділитися своїм болем і попросити допомоги.

І ЩАСТЮ НЕ БУЛО Б МЕЖ…

Вісім з половиною років тому Світлана БЕВЗ разом зі своїм чоловіком зважилися на важливий у їхньому житті крок – всиновити малюка. Заздалегідь готували необхідні документи. А коли з лікарні їм повідомили, що від двох немовлят відмовилися батьки, а ще одного хтось взагалі залишив на вулиці, то вирішили додому забрати остан¬нього. Цього хлопчика, при якому не було ні документів, ні записки, лікарі назвали Антоном, на честь святого, а прізвище записали «Февральський», бо зна¬йшли його 1 лютого. Нові батьки, оформляючи документи, да¬ли хлопчику своє прізвище й назвали Богданом. І щастю не було би меж, але…

– Богданчик виявився дуже хворим. Про це ми дізналися, коли йому було два з половиною роки. До того часу ознак недуги лікарі не виявляли, – каже Світлана Анатоліївна. – Його діагноз – атиповий аутизм. У хлопчика сколіоз, дві кісти головного мозку, підвищений внутрішньочерепний тиск. У Богдана дуже важка доля через його хворобу. Дитина енергійна, добре ходить, але не розмовляє, не спить ночами, страждає від головного болю, відстає в інтелектуальному розвитку, не вміє самостійно одягатися і їсти. У лікарні нам казали віддати малюка в дитячий будинок, але ми не змогли цього зробити і вирішили допомогти йому всім, чим зможемо.

Щоб бути поруч із безпомічним хлопчиком, Світлана Анатоліївна кинула роботу й практично не відходить від нього.

– Щоночі ми з Богданом не спимо, бо біль через кісту в нього загострюється в темну пору доби. У малого починаються галюцинації і страх. Я даю йому ліки і безперервно гойдаю на гойдалці. Якщо цього не робити, хлопчик починає битися головою об стіну. А ще проблема в тому, що Богдан дуже важко мене відпускає від себе. Коли я одягаюся в те, у чому їду до міста, в сина починається істерика, він приносить мені домашній халат, аби я нікуди від нього не відходила. Напевно, відчуває, що його вже один раз покинули. Але я люблю хлопчика надто сильно, аби віддати його в інтернат. Хто за ним там так до¬глядатиме – постійно митиме, годуватиме навіть серед ночі, переживатиме разом із ним його страждання?..

ЖИТТЯ З ДІАГНОЗОМ «АУТИЗМ»

– Мама Богдана звернулася до мене, коли хлопчику було два з половиною роки, – каже дитячий психіатр міської дитячої полі¬клініки Лілія МАСЛОВСЬКА, в якої лікується і спостерігається Богданчик. – Вже тоді його поведінка відрізнялася від нормального розвитку: він не реагував на звернення, зауваження, не цікавився іграшками, був збуджений. У хлопчика підтвердили діагноз – аутизм. Ранній дитячий аутизм буває різних проявів, і Богданові дістався один із найважчих – аутизм із вираженим інтелектуальним зниженням плюс супутня неврологічна симптоматика. Його поведінка – це поведінка дитини, віком до півтора року, крім того – із характерною стереотипією (рит¬мічне повторення одних і тих же рухів) і нав’язливістю, в нього відсутній контроль над собою. Такій дитині потрібен постійний нагляд, практично вся відповідальність за виховання й лікування лягає на плечі батьків.

За словами Лілії Сергіївни, при легкій формі аутизму хворий потребує, в основному, соці¬альної реабілітації – заняття із психологом, логопедом, дефектологом, соціальним працівником. Такі групи створені в дитячому садочку №3. Деякий час Богдан відвідував цей заклад, але через важкі порушення це стало практично неможливим. Він не виконує жодної інструкції, не відповідає на звернення, збу¬джений, у нього виражена самоагресія. Будь-який новий незна¬йомий фактор викликає в нього стрес, порушення стану, паніку. Через важкість стану він не може бути в колективі.

– Хлопчик постійно приймає антипсихотики, ноотропи, препарати заспокійливої дії, а також ті, які знижують внутрішньочерепний тиск, – зазначає лікар. – Періодично дитині доводиться проводити інфузійну терапію. Цього року він уже лежав під крапельницею близько п’яти днів. А через кісту головного мозку Богдана постійно треба обстежувати, робити магнітно-резонансну томографію в приватних кабінетах, бо державних у нас немає. Самі розумієте, яких витрат потребує догляд за такою дитиною.

«ДІТИ ДОЩУ». ВИКИНУТІ НА УЗБІЧЧЯ

Діток із аутизмом називають «дітьми дощу». На відміну від хворих із синдромом Дауна, які мають веселу вдачу, аутисти спо¬кійні й заглиблені у свій внут¬рішній світ, у власні переживання. Вони інші – уникають зорового контакту з дорослими і ровесниками, схильні до ритмічного повторення одних і тих же рухів, одноманітних проявів активності, можуть годинами складати кубики чи ходити від стінки до стінки.

Найжахливіше те, що, крім фатального діагнозу, на слабкі плечі таких дітей лягає ще й страшний вирок від нашої держави – повне соціальне відчуження. Аутисти в Україні не мають належної допомоги й фінансування, вони не можуть отримати гідної освіти, медичної допомоги та соціального захисту. Жодний заклад не приймає дітей з важкою стадією аутизму – для них немає ні дитячих садків, ні класів, ні шкіл, ні спеціальних державних центрів реабілітації. Хворі не отримують жодної матеріальної допомоги, крім тієї, що надається дітям-інвалідам відповідно до чинного законодавства. Тому кожна родина з хворою на аутизм дитиною змушена самостійно долати неабиякі труднощі.

Якщо на Заході аутисти живуть як повноправні члени суспільства, то в нашій країні вони фактично позбавлені змоги жити повноцінно. В країнах Європи, Ізраїлі, США є можливість проводити ранню діагностику аутизму, ефективну реабілітацію хворих, навчати і навіть працевлаштовувати їх. Україні ж до цього далеко – «люди дощу» перебувають у глибокій суспільній ізоляції…

ВИСТАЧАЄ ЛЮБОВІ Й ТЕРПІННЯ, БРАКУЄ ПІДТРИМКИ І КОШТІВ…

Щоб лікувати усиновленого хлопчика, сім’я Світлани Бевз продала квартиру в центрі Ка¬м’янця-Подільського, гарну ді¬лянку землі, свій кіоск на ринку й переїхала жити у с.Жовтневе. Знайомі не завжди розуміють, чому люди пішли на таке заради «чужої» дитини, а хтось за спиною Світлани не посоромиться й сказати: «Підібрала покинутого і тягне на собі». Але жінка на те не зважає, бо зуміла стати малому справжньою матір’ю, змогла заради бідолашного хлоп¬чика зробити те, чого не завжди роблять рідні батьки.

Та, на жаль, те, що не виснажило Світланиного терпіння, неабияк підточило сімейний бю¬джет. Постійне лікування, дорогі обстеження і медичні препарати, вибіркове харчування – все це потребує чимало коштів. І дуже часто сім’я, незважаючи на такі обставини, залишається один на один зі своєю бідою.

– Наша держава не дуже поспішає допомогти таким важко¬хворим діткам, – каже Світлана Анатоліївна. – Ніхто не зважає й на те, що ми доглядаємо усиновленого хлопчика. За 8 років моїх звернень до районної влади нам на лікування дали 300 гривень 2009 року, 200 – 2012-го й цьогоріч 400 гривень. Не раз довелося зіштовхнутися з грубістю й нерозумінням чиновників. Минулого року мені навіть листа наді¬слали з РДА, в якому сказали більше не просити допомоги. Для Богдана як для інваліда, крім державної пенсії, чомусь не зна¬йшлося ні путівок у санаторій, ні будь-яких інших пільг. Жодного разу в районному управлінні соці¬ального захисту населення нам не дали одноразової соціальної допомоги. Начальник управління Петро Середа сказав, що такого взагалі немає, мовляв, не придумуйте собі законів, відмовився посприяти і у виділенні коштів для обстеження МРТ, яке коштує 700 гривень. А мені так і хочеться сказати посадовцям: «Ви прийдіть і поживіть з нами хоча б одну добу, тоді побачите, на які муки приречена дитина і ми разом із нею, якого лікування і догляду вона потребує»…

Богданова пенсія – 1230 гривень. Ця сума дорівнює вартості 8-ми пачок памперсів, які необхідні хлопчику щомісяця, бо, через кісту, в його голові набирається рідина, й доводиться приймати сечогінні препарати…

Незважаючи на неодноразове оббивання порогів, Світлані Бевз жодного разу так і не вдалося отримати одноразової державної матеріальної допомоги для Богдана. Аби з’ясувати причини, ми звернулися в управлін¬ня праці та соціального захисту населення Кам’янець-Поділь¬сь¬кої РДА.

– У нас є постанова на видачу одноразової матеріальної допомоги інвалідам. Наразі вона становить 50% від прожиткового мінімуму, тобто 447 гривень, – каже начальник відділу обслуговування інвалідів, ветеранів вій¬ни та праці і громадян, постраждалих внаслідок аварії на ЧАЕС Алла ДРОФЯК. – Але коштів держава виділяє приблизно на 20 інвалідів району в рік. Якщо людина звернеться 21-ю, то що б вона не робила, – ми кошти їй виділити не зможемо. На таку разову допомогу мають право всі інваліди, але забезпечити всіх ми не можемо, бо сума обмежена. Ці обставини підтверджуються документами. Добре було б, якби працювала соціальна програма державної допомоги таким діткам, а її, на жаль, немає. Всі ж ці «фондики» – то дрібниці.

Вже після нашої розмови в управлінні соцзахисту Світлана Бевз зателефонувала у вище¬вказаний відділ, і їй сказали збирати необхідні документи на отримання допомоги, мовляв, хлопчик ще проходить у чергу на 447 грн.

НАДІЯ НА ТИХ, КОМУ НЕ БАЙДУЖЕ

– Я мріяла про дитину й тепер ні про що не шкодую, – каже Богданова мама. – Не здаюся, роблю все, що в моїх силах, аби зменшити страждання хлопчика. Коли зрозуміла, що від держави суттєвої підтримки чекати марно, то вирішила створити для Богданчика благодійний фонд. Дуже хочеться, аби небайдужі люди допомогли нам боротися зі страшною недугою…

Тетяна ДИКА.

Реквізити поповнення карткового рахунку:

Банк: ПриватБанк,

р/р 29244825509100,

МФО 305299,

ЗКПО 14360570.

У призначенні платежу вказати:

ПІБ: Бевз Світлана Анатоліївна.

Номер картки:

5168 7572 0915 5243.

Ідентифікаційний номер:

2590511400.